Sağlık Bakanlığı, sosyal medyada SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalarıyla ilgili yardım kampanyaları yürütenlere yönelik önemli uyarılar yaptı.
Bakanlık, hastaların tedaviye uygunluklarının gen analiziyle belirlenmesi gerektiğini vurguladı. Sosyal medya paylaşımlarında, tedaviye uygun olmadığı anlaşılan bebeklerin, tedavi sonrası normale döneceği algısı oluşturulmasının yanıltıcı olduğuna dikkat çekildi.
HANGİ TEDAVİYE UYGUN OLDUĞUNUN BİLİNMESİ ÖNEMLİ
Bakanlık, "Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor." ifadeleriyle açıklama yaptı. Ayrıca, "Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası normale dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil." uyarısında bulunuldu.
"GEN TEDAVİSİYLE NORMAL YAŞAMA DÖNMESİ MÜMKÜN DEĞİL"
Açıklamada, SMA hastalığı için düzenlenen sosyal medya kampanyalarının, tedavi ile hastalığın sadece ilerlemesinin durdurulabileceği, fakat iyileşme sağlanamayabileceği üzerinde duruldu. "Bugün sunulan tedavi seçenekleri itibarıyla; solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, desteksiz zor oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması ve normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil." denildi.
"YURT DIŞINDA ÇOĞU MERKEZ HASTAYI KABUL ETMİYOR"
Yurt dışındaki birçok tedavi merkezinin semptomları başlamış hastaları kabul etmediği, kabul edenlerin ise genellikle ailelerin ısrarı üzerine ve kar elde etme amacıyla hareket ettikleri belirtilerek, "Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa tedaviden fayda görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor." ifadeleri kullanıldı.
"TATMİNKAR BAŞARI ORTAYA KOYAMIYOR"
Son olarak, gen tedavilerinin henüz tatminkar sonuçlar veremediği ve bazı tedavilerin yan etkilerinin karaciğer yetmezliği gibi ciddi sağlık sorunlarına yol açabileceği kaydedildi. "Gen tedavileri de henüz tatminkar başarı ortaya koyamıyor. Hatta yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etkisi olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor." denildi. Bakanlık, SMA hastalarına yönelik tedavi edici ilaçların geliştirilmesi için bilimsel araştırmaları yakından takip ettiğini belirtti.
📢 Sosyal Medyada SMA Hastalarıyla ilgili Yürütülen Yardım Kampanyaları Üzerine Uzmanlar Tarafından Yapılan Değerlendirme ve Bilgilendirmeleri Kamuoyunun Dikkatine Sunuyoruz:
— T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm (@sagliklicozum) February 2, 2025
📌 Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu… https://t.co/q92lBApw1c pic.twitter.com/tT5qHZyQCP
