DEMET İLCE / MUHABİR
Endişeli annesi Megan o gece onu kontrol etti ve vardiya karşısında şok oldu ve "sanki bir düğme çevrilmiş gibi" dedi.
The Times'a şunları söyledi:
"Kış ortasında, şortuna kadar soyunmuştu ve odanın ortasında, üzerinde bir vantilatörle, pencere açık halde sallanıyordu. Ağlıyordu ve cildinin sıcak olduğunu söylüyordu. Uykuya dalmaktan korkuyordu. Bir gecede psikoza girdi."
Ebeveynlerin ve çocukların isimleri mahremiyet nedeniyle değiştirildi.
Oliver'daki şiddetli değişim tam 18 ay boyunca tıp uzmanlarını şaşkına çevirdi.
Daha önce sosyal ve başarılı olan bu öğrenciye ilk olarak otistik bozukluk teşhisi konuldu ve antipsikotik ilaçlar reçete edildi.
Babası Ben, oğlunun bir keresinde "arabanın arkasında vahşi bir hayvan gibi uluduğunu" ve dışarı atlamaya çalıştığını ve bir yandan da "Bırak öleyim, bırak öleyim" diye bağırdığını hatırladı.
Aylarca cevap aradıktan sonra Megan, PANS PANDAS UK adlı yardım kuruluşuna ait bir web sitesine rastladı.
Onun keşfi, Oliver'a Ekim 2021'de Birmingham Çocuk Hastanesi'ndeki bir nörolog tarafından streptokok enfeksiyonlarıyla ilişkili pediatrik otoimmün nöropsikiyatrik bozukluk (PANDAS olarak bilinir) teşhisi konmasına yol açtı.
Oliver'a antibiyotik, iltihap önleyici ilaçlar ve terapi kombinasyonu reçete edildi, ancak son hastaneye kabulünden bu yana iki yıldır evden çıkmadı.
The Times'ın haberine göre, şu anda 14 yaşında, battaniye dışında herhangi bir kıyafet giymiyor, insan temasına dayanamıyor ve ebeveynleriyle merdivenin tepesinden iletişim kuruyor.
Kayıtlı olduğu okulun personeli düzenli olarak ziyaret ediyor ancak onu nasıl okula gönderecekleri konusunda "kararsız durumda".
Megan, dört yılın ardından oğlunun kendisini birdenbire etkileyen gizemli sendromdan yavaş yavaş kurtulacağından umutlu.
"Bu durumdan çıkmaya başlıyor" dedi.
PANDAS NEDİR?
Oliver'ın az bilinen durumu, aniden ortaya çıkan ve çocukların ve genç yetişkinlerin fiziksel ve zihinsel sağlığını etkileyen, bazen Kovid-19, su çiçeği, grip gibi yaygın enfeksiyonların ardından gelişen bir grup sendromun parçası.
PANDAS özellikle yanlış yönlendirilmiş bir bağışıklık tepkisine ve beyin iltihabına neden olabilen A Grubu Streptokok enfeksiyonu tarafından tetiklenir.
Bu durumdan etkilenen çocuklar ilk belirtiler ortaya çıktığında üç yaş kadar küçük olabilirler, ancak sendrom ergenlik çağına kadar da ortaya çıkabilir.
PANS PANDAS UK'e göre semptomlar genellikle sinüzit, kulak enfeksiyonları veya kızıl gibi streptokok enfeksiyonu sonrasında ortaya çıkıyor.
Bazı durumlarda çocuklar hastalık belirtisi göstermeden streptokok bakterisini taşıyabilirler.
Pediatrik akut başlangıçlı nöropsikiyatrik sendrom anlamına gelen PANS kısaltması, diğer nedenlerle tetiklenebilecek daha geniş bir durumu ifade etmek için kullanılır.
PANS PANDAS UK'ye göre, Birleşik Krallık'ta sendromlardan kaç çocuğun etkilendiğini şu anda bilmenin bir yolu yok.
Birmingham Çocuk Hastanesi'nde Oliver'ın durumunu teşhis eden danışman pediatrik nörolog Profesör Rajat Gupta, yaklaşık 100 çocuğa PANS veya PANDAS tanısı koyduğunu söyledi.
"Bu şekilde başvuran çocukların iki haftalık kısa bir antibiyotik tedavisiyle kolayca tedavi edilebilecek bir nedeni olabilir" dedi.
Ancak Birleşik Krallık'taki tıp uzmanları arasında bu durum hakkında çok az farkındalık var.
2022 yılında PANS PANDAS çalışma grubu kuruldu.
Nörologlar, immünologlar ve çocuk doktorlarından oluşan bu grup, PANS ve PANDAS'lı kişilerin bakım standartlarını iyileştirmeyi ve bu durumların nasıl teşhis edilip tedavi edileceği konusunda ulusal bir fikir birliğine varmayı amaçlıyor.
Grup aynı zamanda bu koşulların kaç kişiyi etkilediğine dair daha net bir resim elde etmek için Birleşik Krallık çapında bir gözetim çalışması başlatma sürecindedir.
PANS ve PANDAS'ın belirti ve semptomları
PANS (pediatrik akut başlangıçlı nöropsikiyatrik sendrom), bilinmeyen bir tetikleyiciye karşı yanlış yönlendirilmiş bir bağışıklık tepkisinin neden olduğu, beyinde iltihaplanmaya neden olan ve hem fiziksel hem de psikiyatrik semptomlara yol açan nöropsikiyatrik bir durumdur. İsmine rağmen PANS her yaştaki her bireyi etkileyebilir. Halihazırda bu durumu kanıtlayacak veya çürütecek spesifik bir test mevcut değildir ve tanı, hastanın tıbbi geçmişine, mevcut semptomlarının gözden geçirilmesine ve fizik muayeneye dayanarak konur. PANDAS (streptokok enfeksiyonlarıyla ilişkili pediatrik otoimmün nöropsikiyatrik bozukluk), PANS'ın bir alt kümesidir. A Grubu Streptokok (GAS) enfeksiyonuna karşı yanlış yönlendirilmiş bir bağışıklık tepkisi tarafından tetiklenen nöropsikiyatrik bir durumdur. Semptomlar enfeksiyon devam ederken veya birkaç ay sonra ortaya çıkabilir. PANDAS genellikle obsesif kompulsif bozukluk ve/veya tiklerin akut başlangıcıyla başlar. Semptomlar gelip gidebilir ve çocuklarda hastalık veya stres dönemlerinin ardından alevlenmeler yaşanabilir. Etkilenenler genellikle üç yaş ile ilk semptomların ortaya çıktığı ergenlik dönemi arasındadır. Genellikle sinüzit, kulak enfeksiyonları veya kızıl gibi streptokok enfeksiyonu sonrasında ortaya çıkarlar.
Bu, klinisyenlerin psikiyatrik yardımın yanı sıra antibiyotik veya anti-inflamatuar ilaçlar da yazması gerekip gerekmediğini içerecektir.
Grup, sonuçlarını Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü'ne (NICE) sunacak.
Çalışma grubunun bir parçası olan ve Evelina Londra Çocuk Hastanesi'nde danışman pediatrik nörolog olan Dr. Ming Lim, PANDAS'ın tartışmalı olmasının nedenlerinden birinin, birinin beyin taraması veya kan testi gibi somut bir biyolojik belirtecin bulunmaması olduğunu söyledi.
"Bu çok tuhaf, çok tanınabilir, akut başlangıçlı bir nöropsikiyatrik sendromdur" dedi.
"Biyolojik olarak neden oluştuğunu bilmiyorum. Beyin iltihabına ilişkin bazı araştırmalar sürüyor."
'Annesini tırmalayıp çığlık atıyor'
PANDAS'tan etkilenen 13 yaşındaki kız öğrencinin ebeveynleri, kızlarının hızlı bir şekilde kötüleşmeden önce ortaya çıkan ilk belirtilerini anlattı.
Ellie ve birkaç arkadaşı boğaz ağrısından dolayı hastaneye geldi.
Ailesi ona Calpol verdi ve iyileşeceğini varsaydı.
Ancak babası Nick, bir zamanlar kendine güvenen ve sosyal olan Ellie'nin okuldan "tam bir panik atakla" döndüğünü, "annesine pençe attığını ve 'Durun şunu' diye bağırdığını" hatırladı.
The Times'ın haberine göre genç, acı veren düşüncelerle kıvranıyordu ve mutfak çekmecesinden bir bıçak alıp göğsüne saplamasından korkuyordu.
Canım neredeyse hiç uyuyamadı, sürekli boğazını temizledi ve arabalarla yeni yürümeye başlayan çocuk düzeyinde oyunlar oynayarak yaşı geriliyor gibi görünüyordu.
Nick, PANS PANDAS Birleşik Krallık yardım web sitesini buldu ve bu bilgiyi daha önce duymamış olmasına rağmen Ellie'ye bir antibiyotik kürü yazmayı kabul eden bir pratisyen hekime gitti.
Üç gün içinde Ellie'nin semptomları büyük ölçüde azaldı.
Aynı zamanda, kan testleri streptokok hastası olduğunu gösterdi ve bu da aynı pratisyen hekimin üç aylık antibiyotik reçete etmesine yol açtı.
Bilişsel davranış terapisi, kalan müdahaleci düşüncelerle başa çıkmaya yardımcı oldu ve Ellie artık tamamen iyileşti.
Ailesi, Ellie'nin hızlı iyileşmesinin hızlı hareket eden yerel pratisyen hekime bağlı olduğunu söylüyor.