DEMET İLCE / MUHABİR
Hemşire Kathryn Tullos, en küçük oğlunun egzama semptomlarında bir şeylerin farklı olduğunu hemen fark etti. O ve diğer üç çocuğunun hepsi egzamadan muzdaripti, bu yüzden bu durumu ve tedavisinde kullanılan steroid kremini çok iyi tanıyordu.
Tullos, ilk başta bir pediatrik dermatolog tarafından reçete edilen daha güçlü bir topikal steroid tedavisinin yardımcı olduğunu söylüyor. Ancak daha sonra vücudunun her yerinde acı veren kırmızı döküntüler ortaya çıkmaya başladı ve bir türlü geçmiyordu. "İşte o zaman şöyle düşündüm, tamam, bu artık egzamaya benzemiyor... zihnimde ilaçlara dirençli gibi görünüyordu."
Tullos, sonunda bu semptomların egzamadan farklı bir şeyin göstergesi olduğu sonucuna vardı; topikal steroid yoksunluğu (TSW) olarak bilinen, internette ilgi çeken bir cilt rahatsızlığı.
TSW, bazılarının topikal steroidlerin uzun süreli kullanımından veya aniden kesilmesinden kaynaklandığına inanılan ciddi bir cilt iltihabı salgını anlamına gelir. İlk kez 1979'da bir makalede tanıtılan TSW tartışması, son on yılda internette patlama yaptı. Topikal steroid bağımlılığının tehlikeleri hakkındaki çarpıcı kişisel referanslar sosyal medyada viral hale geldi ve gizemli semptomlara yeniden dikkat çekildi.
TSW semptomlarının altta yatan cilt rahatsızlıklarının alevlenmesi mi yoksa uzun süreli steroid kullanımına bağlı ayrı bir durum mu olduğu henüz yeterince araştırılmamış ve hararetle tartışılmıştır. Uzmanlar, şu ana kadar durum hakkında ne yaptığımıza ve bilmediğimize biraz ışık tutuyor.
Topikal steroid yoksunluğu tanımsız kalıyor
Topikal steroidler 1951'de piyasaya sürüldüklerinden bu yana, en yaygın olarak egzama olmak üzere iltihaplı cilt hastalıklarının tedavisinde tercih edilen tedavi haline geldi. Genellikle krem, losyon veya merhem olarak uygulanan ilaç cilde nüfuz eder ve etkilenen bölgedeki iltihabı bastırır. Topikal steroidler dermatolojide en sık reçete edilen ilaçlardan biridir .
Northwestern Tıp Fakültesi'nde dermatoloji klinik yardımcı doçenti ve Ulusal Egzama Derneği'nin yönetim kurulu üyesi Peter Lio, "Bunlar özellikle kısa vadede güvenilir, uygun fiyatlı ve genellikle oldukça güvenlidir" diyor. Topikal steroid kullanmanın kesin süresi hastaya göre değişmekle birlikte, kaba bir kural olarak, art arda iki haftadan fazla kullanmamalı ve ayda 14 günden az kullanmamalıdır.
Ancak uzun vadede sorunlar ortaya çıkmaya başlayabilir. Pennsylvania Üniversitesi Perelman Tıp Fakültesi'nde klinik dermatoloji profesörü Bruce Brod, topikal steroidlerin uzun süreli veya aşırı kullanımının rosacea, cilt incelmesi ve çatlaklara neden olabileceğini ve bazılarının aşırı ve zayıflatıcı bir yoksunluk olduğunu doğruladığını söylüyor. TSW hastaları, normal egzama semptomlarının çok ötesinde yaygın kızarıklık, yanma, şişlik ve bazı durumlarda cilt lezyonları ve enfeksiyon tanımlamışlardır .
Önde gelen egzama araştırmacısı Emma Guttman-Yassky, bunun genellikle topikal steroidlerin yanlış kullanılmasının veya tedavinin aniden durdurulmasının sonucu olduğunu söylüyor. Mount Sinai Icahn Tıp Fakültesi dermatoloji bölümü başkanı Guttman-Yassky, ilacın cilt hasarı potansiyeli nedeniyle süresiz olarak kullanılması anlamına gelmediğini ve oral steroidlerde olduğu gibi hastaların kullanımı yavaş yavaş azaltması gerektiğini söylüyor. Tipik olarak hastaların dört hafta sonra topikal ilaçları, özellikle de "orta ila yüksek potensli" kuvveti kesmelerini önerir.
Ancak Tullos, birçok hastanın doz ve süre hakkındaki bu bilgiyi alamadığını söylüyor. "Bana herhangi bir doz veya nasıl kullanılacağı söylenmedi." Topikal steroidlerin vücudun yüzde 20'sinden fazlasında ve uzun süre kullanılmasının olası yan etkilerini yalnızca ürün etiketi üzerindeki küçük yazıları okurken ve yayınlanmış klinik çalışmalarda öğrendi.
Brod gibi bazı doktorlar hastalarda TSW'yi teşhis etmeye başladı ancak zorlukla. “Geniş bir sunum yelpazesi var… Sorunun bir parçası da bu: Belirgin bir klinik belirteç yok. Biyobelirteç yok. Belirli bir laboratuvar testi yok.”
Bu durum Uluslararası Hastalık Sınıflandırması tarafından resmi olarak tanınmamıştır ve net bir teşhis kriteri yoktur. Lio yine de "bunun gerçek bir fenomen olduğuna ikna olduğunu" söylüyor. Yıllardır steroid kullanmamış ancak "korkunç bir hastalığa sahip olmaya devam eden" hastaları tanımlıyor ve bunun "yıllar önce tedavi etmeye başladıkları egzamadan temel olarak farklı olduğuna" inanıyor.
Topikal steroid yoksunluk belirtileri önceden var olan bir durumun alevlenmesi midir?
Toronto Üniversitesi'nde dermatolog ve doçent olan Aaron Drucker, topikal steroidlere karşı kötü reaksiyon hikayeleri duymanın, bunların onlarca yıldır güvenli ve etkili bir şekilde kullanıldığına dair "deneyimlerimize ters düştüğünü" söylüyor.
Guttman-Yassky, bu semptomları steroidlerden "geri çekilme" olarak açıklamanın yanlış olduğuna inanıyor. TSW, tanımlandığı gibi, "abartılı bir kavramdır... ve bu görüşü öne süren kişilerin çoğunun mutlaka dermatolog olması gerekmez."
Şiddetli egzama vakalarında tek başına topikal steroidlerin uygunsuz kullanımı büyük bir sorundur, diyor. Çoğu durumda, TSW semptomlarıyla kendisine gelen hastalar, altta yatan inflamasyona sistemik düzeyde saldıran yeni bir tedavi yöntemi bularak iyileşme görüyorlar.
"Hastaların hastalığı sınırlı olduğunda, topikal steroidler hastalığı baskılamak için iyidir" diyor. Ancak durum lokalize olmak yerine sistemik olduğunda, yani vücut yüzey alanının yüzde 10'undan fazlası etkilendiğinde, steroidlerin serbestçe uygulanması, semptomlar tek başına topikaller için çok şiddetli hale gelinceye veya kesildikten hemen sonra alevlenene kadar "sorunu maskeleyecektir". "Birden fazla lezyonu olan bir hastanız varsa kuyruğunuzu kovalıyorsunuz demektir" diyor. Bu durumda sistemik düzeyde inflamasyona aracılık eden biyolojik ilaçlar veya JAK inhibitörleri gibi farklı bir müdahaleye ihtiyaç vardır.
Tullos'un oğlu için alternatif tedavi işe yaradı. Topikal steroid tedavilerini bıraktıktan sonra semptomları önemli ölçüde azaldı ve altı aylık ultraviyole ışık tedavisinin ardından tamamen ortadan kalktı. Tullos, "Tahtaya vurun" diyor.
Cevap arayışı
Topikal steroidlerden duyulan korku pek yeni değildir; Aslında bu fenomen o kadar yaygın ki resmi bir isim verildi: kortikofobi.
Bu güvensizlik, birçok kişiyi çevrimiçi topluluklarda yanıt ve destek aramaya yöneltti; bu da steroid fobisini güçlendirdi ve yanlış bilgilendirmeyle ilgili endişeleri artırdı .
Doğrulanmamış kaynaklara güvenmek yerine uzmanlar, hastaların egzama ve diğer inflamatuar cilt rahatsızlıklarında uzmanlaşmış dermatologlardan profesyonel tavsiye almalarını öneriyor. Brod, "Topikal steroidlerin kullanılmaması gereken bir şey olarak yanlış markalanması riski var ve durum hiç de böyle değil" diyor. “Her şey eğitim ve uygun kullanımla ilgili.”
Bu arada, Tullos gibi hasta savunucuları da TSW konusunda farkındalığı artırmaya ve araştırmaları finanse etmeye çalışıyor. Uluslararası Topikal Steroid Farkındalık Ağı'nın yönetim kurulu üyesi olarak, aynı zamanda topikal steroidlere uyarı etiketleri eklemek, resmi bir ICD-10 kodu almak ve uzun vadeli bir hasta kaydı oluşturmak için lobi faaliyetleri yürütüyor.
TSW ile ilişkili semptomların ne kadar yaygın olduğu, kimlerin etkileneceği ve bu durumun nasıl tanımlanacağı (eğer varsa) gibi pek çok soru hala ortadadır. Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından yürütülen ve TSW'den muzdarip olduğuna inanan kişilerin doku profillerini inceleyen bir çalışma da dahil olmak üzere yeni araştırmalar devam ediyor . Şu anda ön baskı aşamasında olan makalenin ön sonuçları, TSW'nin muhtemelen kimyasal tahrişe bağlı olarak klinik olarak farklı semptomlara sahip olduğunu ve gerçekten de kendi teşhisini gerektirebileceğini öne sürüyor.
Brod, şimdilik hem hastalar hem de halk arasında TSW'nin var olup olmadığı konusunda yaygın bir kafa karışıklığı olduğunu söylüyor. “Bu bir çeşit tavuk ya da yumurta teorisi. Hangisi önce gelir; altta yatan hastalık mı yoksa topikal steroidin kesilmesi mi, yoksa sadece ikisinin bir kombinasyonu mu?